В София се проведе велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия

В София се проведе велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. В България има около 700 болни от хемофилия, от които стотина деца и ако те получават необходимото им количество „фактори на кръвосъсирване” редовно, проблеми няма да имат.

Още: Здравният министър не вижда източване на клиничните пътеки от болниците

Още: В НЗОК има нови представители на държавата, Кирил Ананиев е в Надзорния съвет

Това стана ясно по време на днешния велопоход в подкрепа на хората с хемофилия, с акцент върху жените и девойките, предаде БГНЕС.

Около стотина души, между които и деца, потеглиха с колела от пилоните на НДК към 10.30 часа, през парламента до Южния парк. Социално-спортното събитие, по повод Световния ден за борба с генетичното заболяване хемофилия, който бе на 17 април, се организира за втора поредна година от Българската асоциация по хемофилия и неговата мисия е да популяризира велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с това вродено заболяване.

Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването и се причинява от дефект на "х" хромозома. Проявява се в понижена способност на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, лесно се появяват синини по тялото, съществува увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка и в ставите.

Още: Грипна епидемия вече няма, кривата на грипа се счупи: Говори доц. Ангел Кунчев

Още: Здравната комисия в парламента отхвърли предложение за прекратяване на споразумението със СЗО

„Целта ни днес е да популяризираме това рядко заболяване, за което малко се знае у нас. Все още има остарели разбирания в обществото ни, че тези хора са обречени. Това не е така - съвременните терапии на лечение дават продължителност на живота на тези хора около 60-65 г., със 100% социална и 90% физическа адаптация”, заяви пред медиите Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия. В България има около 700 болни от хемофилия, от които 100-тина деца и ако те получават необходимото им количество „фактори на кръвосъсирване” в достатъчно количество и редовно, проблеми няма да имат. По европейските стандарти такива фактори на кръвосъсирването трябва да има 4 единици на глава от населението, а у нас те са 3. Така че трябва да се мисли и да се разговаря с новия здравен министър, за да се подобри нивото на помощта за тези хора, подчерта Паскалев.

Лечението на един пациент струва около 25 000 лв. на месец и те се заплащат от НЗОК напълно, добави той. Има определен проблем при плановите хоспитализации. Разкъсана е веригата и между спешната помощ, плановите хоспитализации и домашното лечение на болните от хемофилия. Касата и здравното министерство все още не могат да се разберат кой ще плаща плановата хоспитализация. При по-възрастните пациенти има трудности при ендопротезирането на ставите, за това трябва да се намери решение, за да имат тези хора едно по-добро включване в обществото, поясни Паскалев.

Александър Мишев е на 16 години, има това заболяване, но се справя засега и се чувства напълно нормално, обясни самият той.

Д-р Денка Стоянова е от Клиниката по детска онкохематология към ИСУЛ. Тя смята, че държавата е осигурила достатъчно „фактор” на пациентите, но трудностите са с ортопедичната помощ.

Още: ПП-ДБ настоява за парламентарна комисия за борба с наркотрафика

Още: Tежка, упорита кашлица? Жилав секрет? Няма проблем! Докторите имат решение за противодействие на всички нива

Организаторите на велопохода преди неговото стартиране подариха на всеки участник малка аптечка, която би им била полезна при пътуване.